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11/10/2017 - El Ayuntamiento ratifica su apoyo a la Fundación Poco Frecuente y a la V Carrera de La Salle por las Enfermedades Raras

El alcalde de Almería, Ramón Fernández-Pacheco, ha ratificado el apoyo del Ayuntamiento de la capital a la Fundación Poco Frecuente que ofrece ayuda a quienes padecen una de las más de 7.000 enfermedades raras hoy conocidas y a sus familias. Una ayuda que la asociación hace pivotar en torno a tres ejes: la investigación, la atención sociosanitaria y la visibilidad a través de la Carrera de La Salle por las Enfermedades Raras que este próximo 2018 cumplirá su quinta edición.
El vicepresidente de la Fundación, Miguel Ángel García, y la miembro de la junta directiva María del Mar García Beltrán han presentado al alcalde sus líneas de trabajo en apoyo de las familias que, en Almería, “conviven con una enfermedad rara, a veces, sin diagnóstico claro y, por tanto, huérfanos de un tratamiento específico”.
En el transcurso de la reunión mantenida en el Ayuntamiento entre los miembros de la Fundación Poco Frecuente, el alcalde y las concejalas de Familia y Economía, Rafaela Abad y María Vázquez, respectivamente, Fernández-Pacheco ha revalidado el interés del Equipo de Gobierno municipal por seguir colaborando con la asociación en la celebración de la Carrera de La Salle por las Enfermedades Raras. Una cita deportiva y solidaria que se ha convertido en fuente de financiación para algunas de las líneas de investigación que hoy más han avanzado en la causa genética de estas patologías.

Investigación y visibilidad

Desde la Fundación Poco Frecuente se ha informado al alcalde de la esperanza que supone para muchos afectados la investigación que se está desarrollando en el Centro de Genómica e Investigación Oncológica (GENYO) de Granada. Un centro al que va destinado el cien por cien de la recaudación en la Carrera de la Salle que el Ayuntamiento ayudará a organizar y que cada año cuenta con mayor apoyo de los almerienses. Una visibilidad de las enfermedades poco frecuentes que el regidor se ha comprometida a fomentar.

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